지원대상자
- 건강보험공단 산정특례 등록자 중 희귀질환 대상질환 1,338개 해당자
- 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 중 간병비, 특수식이 구입비 대상질환에 해당하는 자
- 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자, 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 입원진료가 필요한 자 특례적용자
소득재산기준
구분 | 가구 기준 | 소득기준 | 재산기준 |
---|---|---|---|
희귀질환 | 환자가구 | 기준 중위소득 140% 미만 | 「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준 |
부양의무자가구 | 기준 중위소득 200% 미만 | ||
4대 질환 | 환자가구 | 기준 중위소득 160% 미만 | |
부양의무자가구 | 기준 중위소득 240% 미만 |
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
신청서식
구비서류
- 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 가족관계증명서(상세)
- 환자 및 부양의무자 가구 2부 제출
- 신청자(환자)의 통장사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 장애인 증명서 1부(해당자에 한하여 제출)
- 자동차보험계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
지원대상자 자격관리
- 구비서류를 첨부하여 희귀난치성 의료비 지원 신청서를 제출한 날을 지원신청일로 간주
- 지원신청일이 지원개시일임(단, 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
- 지원대상자 여부 결정 : 등록 신청일로부터 60일 이내
- 소득·재산 정기 재조사를 매 2년마다 실시(불이행시 퇴록 조치 사유)
- 1월~6월 신청자 : 상반기(4월~5월) 정기 재조사 실시
- 7월~12월 신청자 : 하반기(10월~11월) 정기 재조사 실시
의료기관 방문 시 의료비지원 이용절차


- 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구
- 지원신청일로부터 등록확정일까지의 진료분을 소급받을 경우 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구
의료비지원범위
지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
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①요양급여 본인부담금 |
①-1 진료비 |
해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | 1,338개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준을 만족하는 자 |
①-2 만성신장병 요양비 |
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 | 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 | 소득 및 재산조사 기준을 만족하는 자 |
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①-3 보조기기 구입비 |
요양급여분의 본인부담금 | 96개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 | |
①-4 인공호흡기및 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인부담금 | 106개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자 | |
②간병비 | 월 30만원 | 100개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임) * 의학적 기준 [붙임 3] 참조 |
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③특수식이구입비 |
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28개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
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9개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제) |
신청방법
보건소로 직접 방문신청
문 의
보건복지부 콜센터(☎ 129), 보건소 보건행정과(☎ 666-3133)